Часто ли мы задаемся вопросом о том, что мы на самом деле!? Мы - это наш ум или наше тело, наш разум или все-таки то, что можно потрогать? В фильме польского режиссера Мацея Пепшица «Желание жить» родители, не зная ответов на эти вопросы, решают судьбу своего сына с диагнозом ДЦП. Они верят и надеются, что в немом и изуродованном теле, которое врачи называют «овощем», живет полноценный человек. И так оказывается на самом деле. Но фильм и реальность - разные вещи

Девушка с солнечной улыбкой

Бригадировская школа. Музей семьи. Алла Ли, директор, впервые проводит экскурсию по «храму ценностей» для детей, страдающих ДЦП и аутизмом и их мам. Да и в целом в Мелекесском районе впервые эти семьи встретились. «На самом деле отсутствие возможности общаться – это проблема, - рассказывает Алла. – Я знаю это, потому что у меня дочь инвалид. Е й 19 лет. На третьем курсе в вузе она вдруг замкнулась в себе. И теперь общается лишь в интернете. Даже подработку себе нашла в режиме «онлайн». Получается, что все время она стала проводить за компьютером. И не может уже вернуться в социум. На любые мои просьбы встретиться с друзьями или просто выйти прогуляться, она отвечает отказом. Стала критична к себе. Но я не хочу останавливаться. Потому что знаю, она талантливая, приятная и красивая девушка. И во многом лучше многих людей, которых называют «здоровыми». И если подобные встречи будут проходить регулярно – это будет спасением для меня и моей дочери».

Среди участников встречи нелегко не заметить молодую девушку, которая осматривает музей с мамой под ручку. Альфия. Ей 27 лет, но она не выглядит на свой возраст. Маленькая и худенькая – настоящая тургеневская девушка. И еще –  ее необыкновенно нежное, приятное лицо, обрамлено милыми светлыми кудрями. Это придает ей особую загадочность. Еще одна ее особенность – она единственная, кто в этот день светился счастьем. Альфия практически всегда улыбается. У нее талант – сохранять оптимистическое настроение в любых ситуациях. И этим она поддерживает свою семью. «Когда мы узнали о диагнозе, то не могли поверить,  – рассказывает ее мама, Зульфия. – Это навалилось на нас тяжелым грузом. Я долго пыталась понять, почему же… Почему именно мой ребенок. Но со временем привыкаешь. Ты просто начинаешь относиться к этому факту иначе. Просто твой ребенок - особенный. Вот и все».

Пока Альфия стоит без движения, никаких отклонений в здоровье не заметно… У нее, как и у большинства людей с подобным диагнозом, двигательная недостаточность. Она практически не управляет своим телом. Искажено чувство движения. Девушка хромает при ходьбе, а также не всегда может контролировать правую руку, поэтому она придерживает ее левой. И речевое расстройство. Альфия, конечно, разговаривает. Даже с охотой. Легко идет на контакт с новыми людьми.  Но часто заикается и не выговаривает некоторые звуки. Когда ее речь не совсем понятна, мама приходит на выручку. Поскольку семья проживает в Димитровграде, то часто стараются посещать центр «Преодоление», где находят единомышленников. Конечно, семья и не мечтает о выздоровлении Альфии, но делает все возможное, чтобы облегчить ей жизнь. «Качество жизни тоже важно, - отмечает Зульфия. – Моя дочь – очень общительный человек. А еще она не любит сидеть без дела».

- Альфия, а чем ты увлекаешься?

- С мамой мы вместе ходим на фитнес. Я также делаю поделки из бумаги. Могу заколки красивые сделать. В целом, люблю рукоделие. Потом дарю своим подружкам собственные изделия.

- Как тебя принимают в обществе?

- Подружки у Альфии есть, но в социуме все равно сложно, - приходит  на помощь дочери Зульфия. – Мы даже просто спокойно пройти по улице не можем…Кто разглядывает, а кто и нагрубить может.

- Но есть и хорошие люди, как дядя Юра, - успокаивает ее Альфия и вновь улыбается.

Дядя Юра сосед. Если Альфия остается одна, он обыкновенно помогает, если нужно выйти из подъезда и потом вернуться. Так сказать, приглядывает.

«Люди с пометкой    G-80-83»

«Среди основных средств лечения сейчас оздоровительная физкультура и лекарства, - продолжает рассказывать Зульфия. – Например, в Димитровград часто приезжает моя знакомая, она врач. Привозит новое порошковое лекарство».

- Это биологическая добавка, не очень и помогает, - перебивает ее женщина, которая сидит рядом с мальчиком на руках. Это Нина и сегодня на встречу она приехала из Новой Майны со своим сыном, 13-летним Алексеем.

Они проходят тот же путь. Те же интернет-сайты, врачи, поездки в другие города. И целесообразно подумать, почему же мамы не общались раньше… «Во-первых, мы не знаем, что именно нас ждет, - объясняет Нина. – На столе у врача могут лежать десять карточек с пометкой «G-80-83». Но все эти люди, их судьбы, их путь развития будет разным.  А во-вторых, когда такое горе приходит, ты начинаешь замечать отношение общества к этим детям. Не знаю, как в городе, но в Новой Майне нам очень тяжело. Когда Леша родился, все только и пытались обвинить нас, родителей… Сплетни и россказни. Поэтому в такой момент наша семья просто закрылась от окружающих».

Алексей чувствовал себя неуютно в новой обстановке. Первое, что он сказал при входе в музей семьи: «Мама, давай уйдем домой». Эту фразу мальчик говорит уже ясно и отчетливо. Потому что все, что удается посещать - больница, которую он уже боится.

Но у Леши много успехов. Он с удовольствием занимается рисованием, черчением. Пытается начинать учиться читать, хотя это сложно ему дается. Но еще тяжелее – счет. Цифры он пока не запоминает. Сейчас за Лешей присматривает его маленькая сестренка. В этом году она пошла в первый класс, поэтому с удовольствием вечерами рассказывает брату о том, чему ее научили за партой.

- Дети с диагнозом ДЦП сильно отличаются от своих здоровых ровесников, - рассказывает Нина. – Они более добрые, более спокойные. И еще они очень заботливые. Когда сестренка была маленькая, Леша за ней ухаживал. А еще у них обостренное чутье на людей. Леша может не пустить в дом человека, которого считает злым. Он основывает это своими ощущениями. Не терпит ложь, лесть. Может не идти на контакт, если человек ему чем-то не понравился. Со временем мы стали доверять его чувствам. Просто однажды дома, в полной тишине он сказал нам, что звонит бабушка. Мы удивились, думали ему показалось. Но тут зазвонил телефон. Это была бабушка… И такое повторялось несколько раз. Он предсказывал, кто придет, кто позвонит…

В мастерской школы для гостей организовали мастер-класс по лепке из глины. Урок глиняного мастерства проводил Анатолий Мягчев. Он вначале показал, каким образом можно изготовить из глины символ Ульяновской области – колобка, а затем с каждым из участников мастер-класса изготовил разнообразные фигурки. Среди всех ребят Алексей оказался самым внимательным и старательным. Его привлекает любое дело, где можно работать руками. Именно здесь, в мастерской, он смог забыть о больничных процедурах. Он улыбался…

На мастер-классе присутствовал, но не мог в нем поучаствовать и еще один маленький гость. Это 9-летний Александр. Он местный, бригадировский. В школе его все уже знают, хоть он здесь и не учится. И еще не скоро сможет сидеть за партой. Более того, в лучшем случае с ним смогут заниматься индивидуально. Потому что Саша – аутист.

«F84.02», или Аутизм

В нашей стране аутизм еще более неизученное явление. Потому что оно предполагает аномальное или нарушенное развитие. Вначале, то есть лет до трех, ваш ребенок кажется вам гением: он усваивает большой объем информации, уже умеет читать, у него прекрасная память. И вдруг перестает разговаривать… Аутисты не принимают, да и не понимают, правил этого мира. Они могут быть компьютерными гениями, но при этом не владеть речью. Чаще всего они даже не осознают, зачем ин нужно с кем-то разговаривать. И тут главное - не упустить момент и развивать его постоянно и разнопланово. Важно, чтобы это было в детстве. Потому что потом будет поздно. Переучить или изменить привычки взрослого аутиста – невозможно.

Саша не мог участвовать в мастер-классе. Он с любопытством пытался попробовать глину на вкус, потом в рот потянул и клеенку со стола. Когда понял, что взрослые не дадут сделать ему подобной шалости, вскочил и стал бегать по музейной мастерской. Благо, посмотреть там есть что: разнообразные поделки из дерева, мягкие игрушки, народные костюмы. Но Александру больше всего приглянулась большая деревянная ложка. Такое поведение часто нормально для ребенка с подобным диагнозом. Неизвестно, что он будет делать в следующую секунду. И его понять очень тяжело, потому что у ребенка-аутиста нет навыков коммуникации. И если он даже хочет говорить, речь его в начале развития больше напоминает мычание.

Мы идем с Александром в школьную столовую, чтобы отмыть руки от глины.  Он останавливается во время пути, чтобы раскачать скворечник на ближайшем дереве. Потом продолжает путь, но останавливается и возвращается. И все-таки, когда он видит протянутую ему руку, он хватается за нее и понимает, что пора идти. В столовой нас встречает повар Ольга. «Саша, иди ко мне мой сынок», - говорит она завидев его. – Я его соседка. Чудесный мальчик. До полутора лет он даже разговаривать мог, а потом вдруг все… Я с ним часто сижу, чтобы его мама отдохнула».

Мамам  провели отдельные мастер-классы, а также проинформировали их о мерах социальной поддержки. Мамы смогли немного отдохнуть. Но еще они обрели новые силы и надежду. И это правильно. Такие встречи должны быть. Должны быть вечера, где мамы могут пообщаться развеяться. Их любовь и терпение – это все, что есть у их детей. И на самом деле это все, что нужно этим ребятам. С помощью маминой любви и заботы творятся чудеса. Именно эти компоненты – главный секрет развития этих особенных детей. И мы искренне надеемся, что и герои нашего репортажа смогут выстоять все невзгоды и смогут включиться в жизнь. А их мамы однажды станут самыми счастливыми. Потому что они выстояли!

Елена ГРЕМИЛОВА